Uzgunum ama birseylerde yapmak lazim.

San
Peki baba derken hastalik babanin geninden mi geliyor sadece?
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar. SMAli anne babanın Sma genleri bildiğim kadarıyla böyle oluyor. 4'te 1 hastalık çocuk olma olasılığı var ve piyango onlara vuruyor. Hastalık cekinik olduğu için iki gen de hasta olmak zorunda.
 

Eklentiler

  • 17149231902595159663735180776838.jpg
    17149231902595159663735180776838.jpg
    39,1 KB · Görüntüleme: 13
Ne yazik ki bende pek gormedim iyileseni. Suan bu testler yapiliyor mu bilmiyorum umarim yapiliyordur. Ne ara bu kadar sma li cocuk oldu bende bilmiyorum. Devlet karsilamak istemiyor cunku tam cozum oldugunu kabul etmiyor


Aslinda iyilesme yok hastalik durdurma amac. Belirtiler olusmayinca iyilesme gibi yansitiliyor. Benim topuk kaninda cikan 2 ay olmadan parasi toplanip ilaci alan ve hic belirti yasamayan tanidigim bebek var. Ama yasadigi ilcede yakinlari cok destek olmustu
 
San
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar.
Ikisine birden yapip kesin sonuc alsalar bari de hic ihtimali kalmasa. Sadece erkekten gelen bir durumsa ogullarima yaptirmak isterim acikcasi
 
Aslinda iyilesme yok hastalik durdurma amac. Belirtiler olusmayinca iyilesme gibi yansitiliyor. Benim topuk kaninda cikan 2 ay olmadan parasi toplanip ilaci alan ve hic belirti yasamayan tanidigim bebek var. Ama yasadigi ilcede yakinlari cok destek olmustu
Evet anladim. Umarim sagligina kavusmustur minik. Bende bir infulencer biliyorum onlarda cok kucukken hallettiler ilaci. Belirtiler baslayinca aslinda oekde yapacak birsey yok anlamina geliyor ne yazik ki
 
Ikisine birden yapip kesin sonuc alsalar bari de hic ihtimali kalmasa. Sadece erkekten gelen bir durumsa ogullarima yaptirmak isterim acikcasi

Para gitmemesi için zaman öldürüyorlar. Yok, diyelim ki sadece erkekten gelen baskın bir gen olsaydı baba da hasta olurdu. Cekinik ve 2 ebeveynde de olması gerekiyor. Ama oğlunuza test yaptırırsanız o genden çocukta yoksa 1 tane bile, çocuğunun Sma hastası olma ihtimali yok. En fazla taşıyıcı olur anneden dolayı.
 
San
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar. SMAli anne babanın Sma genleri bildiğim kadarıyla böyle oluyor. 4'te 1 hastalık çocuk olma olasılığı var ve piyango onlara vuruyor. Hastalık cekinik olduğu için iki gen de hasta olmak zorunda.
Anladim evet biliyorum bu caprazlamayi 🙂 bu sonuclarla evlilikten ya da cocuktan vazgecen olur mu acaba onu bilemedim
 
Para gitmemesi için zaman öldürüyorlar. Yok, diyelim ki sadece erkekten gelen baskın bir gen olsaydı baba da hasta olurdu. Cekinik ve 2 ebeveynde de olması gerekiyor. Ama oğlunuza test yaptırırsanız o genden çocukta yoksa 1 tane bile, çocuğunun Sma hastası olma ihtimali yok. En fazla taşıyıcı olur anneden dolayı.
Cok cok iyi anladim tamamdir. Mutlaka yaptirmak isterim bu testi. Ben evlenirken yoktu zannedersem hos benimde boyle bir hastaliktan haberim yoktu
 
Yüzde 25 diye umursamıyorlar ama tüm Sma'li çocuklar o yüzde 25'lik dilimde.
Hic azimsanacak bir durum degil. Ornek vereyim %6 lik bir ihtimal bizim evde suan 🤗 esim ve ben pozitif kan grubuna sahipken buyuk oglum negatif kan grubuna sahip. Dusuk ihtimal nasil da gelip bulabiliyor kaldi ki %25 olmasin
 
Eğer valilik onaylı hesaba yardım yapıyorsanız onu kullanamıyorlar. Devlet onu direkt tedaviye yatırıyor ve çocuğa bir şey olursa aynı hastalık tedavisi için farklı çocuğa geçiyor.
 
Eğer valilik onaylı hesaba yardım yapıyorsanız onu kullanamıyorlar. Devlet onu direkt tedaviye yatırıyor ve çocuğa bir şey olursa aynı hastalık tedavisi için farklı çocuğa geçiyor.
Cok tesekkur ederim bu sekilde oldugunu yazan kacinci kisisinuz ben verilen hesap numaralarinin ayni olmadigina inaniyorum suan
 
Bende o yuzden sordum cidden aklim almiyor eger yapiyorlarsa gercekten. Ben hesaplarin valilik onayi oldugunu biliyorum ancak denetleme konusunda terddutlerim olustu.
Başka hesaplara istiyorlar,o şekilde harcayabiliyorlar. Valilik onaylı hesaptan çekemezler diye biliyorum.
Biri vardı takip ettiğim kızı sma hastasıydı,Türkiyedeki tedaviyi almaya başladı,valilik onaylı hesaptaki paraya da el konuldu diye biliyorum. O hesapla yapamazlar ama bazıları farklı iban no verip ordaki parayı harcıyor sanırım.
 
Başka hesaplara istiyorlar,o şekilde harcayabiliyorlar. Valilik onaylı hesaptan çekemezler diye biliyorum.
Biri vardı takip ettiğim kızı sma hastasıydı,Türkiyedeki tedaviyi almaya başladı,valilik onaylı hesaptaki paraya da el konuldu diye biliyorum. O hesapla yapamazlar ama bazıları farklı iban no verip ordaki parayı harcıyor sanırım.
Herkesi zan altinda birakmak istemedim elbette konuyu acarken ama boyle gercekler de var maalesef. Eger ki izinli hesaptaki paraya dokunamiyorlarsa ben instaya yazilan ibanlarin, valilik izni ile acilan hesaplarla ayni oldugunu zannetmiyorum artik
 
Herkesi zan altinda birakmak istemedim elbette konuyu acarken ama boyle gercekler de var maalesef. Eger ki izinli hesaptaki paraya dokunamiyorlarsa ben instaya yazilan ibanlarin, valilik izni ile acilan hesaplarla ayni oldugunu zannetmiyorum artik
Olabilir iyice araştırmak gerek yardım yaparken.
Muhakkak sorgulanabilecek bir merci vardır.
 
X